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Mise à jour le 23/10/2024

Une affection longue durée (ALD) est une maladie qui nécessite un suivi médical et des soins de santé particulièrement longs et coûteux. Comment les ALD sont-elles prises en charge ? Qui peut demander une reconnaissance en ALD et comment ?

Qu’est-ce qu’une affection longue durée ?

Définition de l’affection longue durée

Une affection longue durée (ALD) est une maladie chronique ou grave. La Sécurité sociale donne la liste des ALD et les sépare en 2 catégories : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes.

Les patients qui souffrent d’une ALD doivent généralement recevoir des soins médicaux réguliers et coûteux.

 
Que signifie ALD ?
Le sigle ALD désigne les Affections de Longue Durée.

Quelle est la différence entre une ALD exonérante et une ALD non exonérante ?

Les ALD exonérantes

Une ALD exonérante est une maladie grave, qui évolue pendant plus de 6 mois, dont le traitement est coûteux. C’est pourquoi l’Assurance maladie rembourse 100 % des frais de santé liés à la maladie du patient (sur la base de remboursement de la Sécurité sociale). C’est le type d’ALD le plus fréquent.

Les ALD non exonérantes

Vous êtes malade, mais votre pathologie n’implique pas des traitements coûteux ? Alors votre médecin généraliste peut vous déclarer en ALD non exonérante. Dans ce cadre précis, la Sécurité sociale vous rembourse aux taux habituels. Ainsi, vous ne profitez pas d’une exonération du ticket modérateur ni des autres services de santé associés.

L’avantage d’être déclaré en ALD non exonérante, c’est que vous pouvez au moins bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport liés à votre pathologie. Par ailleurs, vous avez le droit de demander un arrêt maladie de plus de 6 mois.

Remboursement ALD à 100 % par la Sécurité sociale

Le patient dont la pathologie médicale est reconnue comme ALD exonérante bénéficie du dispositif de remboursement à 100 % qui accompagne ce statut.

Les frais pris en charge

Vous souffrez d’une ALD exonérante ? Alors la Sécurité sociale prend en charge à 100 % vos frais de santé liés à votre maladie : consultations médicales, examens, soins, hospitalisation, transports en commun ou médicalisation, médicaments.

Par ailleurs en tant que patient sous ALD, vous bénéficiez du tiers payant, vous êtes exonéré du ticket modérateur. Vous n’avez par conséquent pas à avancer de frais en consultation.

Les dépenses non prises en charge

Même en ALD exonérante, vous restez redevable de la participation forfaitaire de 1 euro et du forfait hospitalier.

De plus, il faut bien comprendre que le remboursement de la Sécurité sociale à 100 % ne concerne que les traitements et les soins médicaux liés à votre pathologie. Ainsi, si vous consultez un ou plusieurs médecins pour d’autres raisons médicales, vous serez pris en charge au taux habituel de remboursement de l’Assurance maladie.

De même, si vous consultez un médecin spécialiste exerçant en secteur 2, vous devrez payer vous-même les dépassements d’honoraires.

La prise en charge des dépenses complémentaires par la mutuelle santé

une tirelire et un stétoscope

Bien sûr, si vous avez souscrit une mutuelle individuelle (particuliers, étudiants, chômeurs) ou d’entreprise (salariés), celle-ci peut prendre le relai pour rembourser vos dépenses de santé complémentaires. Il peut par exemple s’agir de dépassements d’honoraires, de médecines douces, ou encore de soins pour des pathologies annexes à votre maladie

 

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Comment faire reconnaître une ALD ?

C’est votre médecin traitant qui est apte à faire reconnaître votre affection longue durée.

Voici les étapes pour faire une demande d’ALD :

  1. Votre médecin traitant remplit un protocole de soins : il y définit votre maladie, le cadre du dispositif et les traitements nécessaires. Il l’adresse ensuite à votre caisse d’Assurance maladie ;
  2. L’Assurance maladie enregistre l’ALD dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins ;
  3. Votre médecin traitant vous remettra une copie de l’attestation qu’il a lui-même reçue ;
  4. Vous mettez à jour votre carte vitale en pharmacie.

Exceptionnellement, si votre maladie est décelée de manière fortuite (au cours d’une hospitalisation par exemple), un autre professionnel de santé que votre médecin traitant peut faire la demande.

 
Qui peut bénéficier de l’ALD ?
Toute personne dont la maladie est chronique ou grave et qui est affiliée à la Sécurité sociale française peut demander à être reconnue en affection longue durée. Il faudra cependant déclarer un médecin traitant si vous n’en avez pas.

La liste des 30 Affections longue durée (ALD 30)

Voici la liste des pathologies que la Sécurité sociale reconnaît comme ALD :

  • Accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • Bilharziose compliquée ;
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves ;
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine ;
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
  • Hypertension artérielle sévère ;
  • Maladie coronaire ;
  • Insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • Maladie d’Alzheimer et autres démences ;
  • Maladie de Parkinson ;
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • Mucoviscidose ;
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • Paraplégie ;
  • Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
  • Affections psychiatriques de longue durée ;
  • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
  • Sclérose en plaques ;
  • Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne ;
  • Spondylarthrite ankylosante grave ;
  • Suites de transplantation d’organe ;
  • Tuberculose active, lèpre ;
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Source : Article D322-1 du Code de la sécurité sociale.

 
Le saviez-vous ? Si vous êtes salarié et que vous souffrez d’une ALD, vous n’avez aucune obligation de le déclarer à votre employeur. De même, vous avez le droit de refuser de communiquer cette information au médecin du travail.

Vous pensez souffrir d’une affection longue durée ? N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant. Il pourra procéder aux démarches nécessaires pour vous déclarer en ALD. De plus, il vous orientera vers un spécialiste capable de vous aider à gérer votre maladie.

authorHéloïse Torreani est l'auteur de cette page. Pour en savoir plus sur notre équipe de rédaction,cliquez ici.